Com alguns toques na tela do celular, o autista monta uma frase, expressando suas emoções ou vontades, que são imediatamente pronunciadas, em voz alta, pelo aparelho. Parece até coisa de filme de ficção científica, mas não é. Trata-se do meaVOX - que significa "Minha voz" -, programa desenvolvido por pesquisadores da UFF (Universidade Federal Fluminense), do campus Aterrado, como parte do Adaca (Ambiente Digital de Aprendizagem para Crianças Autistas). A iniciativa é pioneira no Brasil e visa facilitar a comunicação do paciente com o mundo externo.
A coordenadora do projeto, professora Vera Caminha, revelou que as atividades são financiadas pelo CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico). A docente disse como surgiu o programa, que, vale repetir, é inédito no país.
- O meaVOX nasceu a partir do Adaca, quando, no decorrer de nossas pesquisas, percebemos que poderíamos trabalhar também com algo que se relacionasse à comunicação dos autistas. Daí, a fonoaudióloga da equipe, Priscila Félix, deu a ideia de desenvolvermos uma ferramenta semelhante a que já existe nos Estados Unidos. Então, esse programa surgiu para ajudar a comunicação da criança autista não-verbal com pais, terapeutas e demais pessoas com quem ela se relacione - explicou.
Desenvolvimento
O físico Gustavo Vicente Furtado, professor da UFF (Aterrado), foi o responsável pelo desenvolvimento do software operacional do meaVOX.
- O fundamento do meaVOX é uma plataforma open source (código aberto), ou seja, as ferramentas são livres e podem ser baixadas na internet. O principal mecanismo é o Java. A ideia é que o programa possa ser utilizado da forma mais fácil possível, visto que será operado por pessoas não iniciadas em computação. A ferramenta é composta por duas partes: o celular, que será manuseado pela criança autista, e o programa que roda no computador. Nele, é feita a configuração do software - apontou.
Sobre o funcionamento do aplicativo, o especialista acrescentou mais informações:
- O programa transforma o celular numa ferramenta de comunicação para a criança autista. As sentenças montadas pelo paciente são verbalizadas pelo aparelho. No visor, se localizam figuras que representam ideias, intenções e sentimentos, entre outros, que podem expressar o que o indivíduo está querendo ou sentindo. Por exemplo, pressionando o ícone "Eu quero", abrem-se várias opções de imagens que remetem a possíveis vontades, como brincar, comer, beber, ir a algum lugar etc. Assim, são articuladas frases pictográficas, que o celular pronuncia, em voz alta, para que os pais tenham acesso à manifestação do que a criança está pensando.
Gustavo frisou, ainda, que o programa é adaptável ao nível de aprendizado de cada paciente.
- Existe a possibilidade de configurar o software de acordo com a necessidade da criança. O mapa de opções proporciona a alternativa de pressionar apenas palavras "soltas", que não formam uma frase, mas, não deixam de expressar sentido. Respostas simples, como "sim", ou termos isolados, como "casa", são apresentados, levando em consideração as dificuldades de comunicação do autista - ressaltou.
Auxílio no tratamento
Para a fonoaudióloga Priscila Félix, que faz parte da equipe responsável pelo meaVOX, a iniciativa vai ajudar no tratamento de crianças autistas, visto que, segundo ela, os portadores da síndrome, em geral, tem afinidades com produtos tecnológicos.
- A maioria das crianças com autismo gosta de lidar com computadores, celulares e outros aparelhos do ramo. Elas costumam ser familiarizadas com joguinhos e outras atividades, desempenhadas por meio da tecnologia. Esse é um ponto positivo - disse.
A profissional destacou os benefícios que o programa vai trazer ao tratamento de crianças com autismo.
- A ideia é que o celular esteja sempre por perto, sendo a voz do paciente na relação com seus pares. Esse sistema apresenta ao indivíduo um modelo esquematizado de comunicação adequada e isso é uma forma de aprimorar a expressão que a pessoa já desenvolve, além de facilitar o convívio com os outros - fomentou.
Leia mais: http://diariodovale.uol.com.br/noticias/4%2c48880%2cAutistas-ganham-sistema-de-t#ixzz1e54tITCF
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Decreto na Íntegra
Presidência da República
Casa Civil
Subchefia para Assuntos Jurídicos
DECRETO Nº 7.611, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011.
Dispõe sobre a educação especial, o atendimento educacional especializado e
dá outras providências.
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA, no uso das atribuições que lhe confere o art. 84,
incisos IV e VI, alínea "a", da Constituição, e tendo em vista o disposto no
art. 208, inciso III, da Constituição, arts. 58 a 60 da Lei no 9.394, de 20
de dezembro de 1996, art. 9o, § 2o, da Lei no 11.494, de 20 de junho de
2007, art. 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e
seu Protocolo Facultativo, aprovados por meio do Decreto Legislativo no 186,
de 9 de julho de 2008, com status de emenda constitucional, e promulgados
pelo Decreto no 6.949, de 25 de agosto de 2009,
DECRETA:
Art. 1o O dever do Estado com a educação das pessoas público-alvo da
educação especial será efetivado de acordo com as seguintes diretrizes:
I - garantia de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, sem
discriminação e com base na igualdade de oportunidades;
II - aprendizado ao longo de toda a vida;
III - não exclusão do sistema educacional geral sob alegação de deficiência;
IV - garantia de ensino fundamental gratuito e compulsório, asseguradas
adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais;
V - oferta de apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com
vistas a facilitar sua efetiva educação;
VI - adoção de medidas de apoio individualizadas e efetivas, em ambientes
que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de
inclusão plena;
VII - oferta de educação especial preferencialmente na rede regular de
ensino; e
VIII - apoio técnico e financeiro pelo Poder Público às instituições
privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em
educação especial.
§ 1o Para fins deste Decreto, considera-se público-alvo da educação especial
as pessoas com deficiência, com transtornos globais do desenvolvimento e com
altas habilidades ou superdotação.
§ 2o No caso dos estudantes surdos e com deficiência auditiva serão
observadas as diretrizes e princípios dispostos no Decreto no 5.626, de 22
de dezembro de 2005.
Art. 2o A educação especial deve garantir os serviços de apoio especializado
voltado a eliminar as barreiras que possam obstruir o processo de
escolarização de estudantes com deficiência, transtornos globais do
desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação.
§ 1º Para fins deste Decreto, os serviços de que trata o caput serão
denominados atendimento educacional especializado, compreendido como o
conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados
institucional e continuamente, prestado das seguintes formas:
I - complementar à formação dos estudantes com deficiência, transtornos
globais do desenvolvimento, como apoio permanente e limitado no tempo e na
frequência dos estudantes às salas de recursos multifuncionais; ou
II - suplementar à formação de estudantes com altas habilidades ou
superdotação.
§ 2o O atendimento educacional especializado deve integrar a proposta
pedagógica da escola, envolver a participação da família para garantir pleno
acesso e participação dos estudantes, atender às necessidades específicas
das pessoas público-alvo da educação especial, e ser realizado em
articulação com as demais políticas públicas.
Art. 3o São objetivos do atendimento educacional especializado:
I - prover condições de acesso, participação e aprendizagem no ensino
regular e garantir serviços de apoio especializados de acordo com as
necessidades individuais dos estudantes;
II - garantir a transversalidade das ações da educação especial no ensino
regular;
III - fomentar o desenvolvimento de recursos didáticos e pedagógicos que
eliminem as barreiras no processo de ensino e aprendizagem; e
IV - assegurar condições para a continuidade de estudos nos demais níveis,
etapas e modalidades de ensino.
Art. 4o O Poder Público estimulará o acesso ao atendimento educacional
especializado de forma complementar ou suplementar ao ensino regular,
assegurando a dupla matrícula nos termos do art. 9o-A do Decreto no 6.253,
de 13 de novembro de 2007.
Art. 5o A União prestará apoio técnico e financeiro aos sistemas públicos de
ensino dos Estados, Municípios e Distrito Federal, e a instituições
comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com a
finalidade de ampliar a oferta do atendimento educacional especializado aos
estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas
habilidades ou superdotação, matriculados na rede pública de ensino regular.
§ 1o As instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins
lucrativos de que trata o caput devem ter atuação na educação especial e
serem conveniadas com o Poder Executivo do ente federativo competente.
§ 2o O apoio técnico e financeiro de que trata o caput contemplará as
seguintes ações:
I - aprimoramento do atendimento educacional especializado já ofertado;
II - implantação de salas de recursos multifuncionais;
III - formação continuada de professores, inclusive para o desenvolvimento
da educação bilíngue para estudantes surdos ou com deficiência auditiva e do
ensino do Braile para estudantes cegos ou com baixa visão;
IV - formação de gestores, educadores e demais profissionais da escola para
a educação na perspectiva da educação inclusiva, particularmente na
aprendizagem, na participação e na criação de vínculos interpessoais;
V - adequação arquitetônica de prédios escolares para acessibilidade;
VI - elaboração, produção e distribuição de recursos educacionais para a
acessibilidade; e
VII - estruturação de núcleos de acessibilidade nas instituições federais de
educação superior.
§ 3o As salas de recursos multifuncionais são ambientes dotados de
equipamentos, mobiliários e materiais didáticos e pedagógicos para a oferta
do atendimento educacional especializado.
§ 4o A produção e a distribuição de recursos educacionais para a
acessibilidade e aprendizagem incluem materiais didáticos e paradidáticos em
Braille, áudio e Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS, laptops com
sintetizador de voz, softwares para comunicação alternativa e outras ajudas
técnicas que possibilitam o acesso ao currículo.
§ 5o Os núcleos de acessibilidade nas instituições federais de educação
superior visam eliminar barreiras físicas, de comunicação e de informação
que restringem a participação e o desenvolvimento acadêmico e social de
estudantes com deficiência.
Art. 6o O Ministério da Educação disciplinará os requisitos, as condições de
participação e os procedimentos para apresentação de demandas para apoio
técnico e financeiro direcionado ao atendimento educacional especializado.
Art. 7o O Ministério da Educação realizará o acompanhamento e o
monitoramento do acesso à escola por parte dos beneficiários do benefício de
prestação continuada, em colaboração com o Ministério da Saúde, o Ministério
do Desenvolvimento Social e Combate à Fome e a Secretaria de Direitos
Humanos da Presidência da República.
Art. 8o O Decreto no 6.253, de 2007, passa a vigorar com as seguintes
alterações:
"Art. 9º-A. Para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB, será
admitida a dupla matrícula dos estudantes da educação regular da rede
pública que recebem atendimento educacional especializado.
§ 1o A dupla matrícula implica o cômputo do estudante tanto na educação
regular da rede pública, quanto no atendimento educacional especializado.
§ 2o O atendimento educacional especializado aos estudantes da rede pública
de ensino regular poderá ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou
por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins
lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o
Poder Executivo competente, sem prejuízo do disposto no art. 14." (NR)
"Art. 14. Admitir-se-á, para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB,
o cômputo das matrículas efetivadas na educação especial oferecida por
instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins
lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o
Poder Executivo competente.
§ 1o Serão consideradas, para a educação especial, as matrículas na rede
regular de ensino, em classes comuns ou em classes especiais de escolas
regulares, e em escolas especiais ou especializadas.
§ 2o O credenciamento perante o órgão competente do sistema de ensino, na
forma do art. 10, inciso IV e parágrafo único, e art. 11, inciso IV, da Lei
no 9.394, de 1996, depende de aprovação de projeto pedagógico." (NR)
Art. 9o As despesas decorrentes da execução das disposições constantes deste
Decreto correrão por conta das dotações próprias consignadas ao Ministério
da Educação.
Art. 10. Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 11. Fica revogado o Decreto no 6.571, de 17 de setembro de 2008.
Brasília, 17 de novembro de 2011; 190o da Independência e 123o da República.
DILMA ROUSSEFF
Fernando Haddad
Casa Civil
Subchefia para Assuntos Jurídicos
DECRETO Nº 7.611, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011.
Dispõe sobre a educação especial, o atendimento educacional especializado e
dá outras providências.
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA, no uso das atribuições que lhe confere o art. 84,
incisos IV e VI, alínea "a", da Constituição, e tendo em vista o disposto no
art. 208, inciso III, da Constituição, arts. 58 a 60 da Lei no 9.394, de 20
de dezembro de 1996, art. 9o, § 2o, da Lei no 11.494, de 20 de junho de
2007, art. 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e
seu Protocolo Facultativo, aprovados por meio do Decreto Legislativo no 186,
de 9 de julho de 2008, com status de emenda constitucional, e promulgados
pelo Decreto no 6.949, de 25 de agosto de 2009,
DECRETA:
Art. 1o O dever do Estado com a educação das pessoas público-alvo da
educação especial será efetivado de acordo com as seguintes diretrizes:
I - garantia de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, sem
discriminação e com base na igualdade de oportunidades;
II - aprendizado ao longo de toda a vida;
III - não exclusão do sistema educacional geral sob alegação de deficiência;
IV - garantia de ensino fundamental gratuito e compulsório, asseguradas
adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais;
V - oferta de apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com
vistas a facilitar sua efetiva educação;
VI - adoção de medidas de apoio individualizadas e efetivas, em ambientes
que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de
inclusão plena;
VII - oferta de educação especial preferencialmente na rede regular de
ensino; e
VIII - apoio técnico e financeiro pelo Poder Público às instituições
privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em
educação especial.
§ 1o Para fins deste Decreto, considera-se público-alvo da educação especial
as pessoas com deficiência, com transtornos globais do desenvolvimento e com
altas habilidades ou superdotação.
§ 2o No caso dos estudantes surdos e com deficiência auditiva serão
observadas as diretrizes e princípios dispostos no Decreto no 5.626, de 22
de dezembro de 2005.
Art. 2o A educação especial deve garantir os serviços de apoio especializado
voltado a eliminar as barreiras que possam obstruir o processo de
escolarização de estudantes com deficiência, transtornos globais do
desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação.
§ 1º Para fins deste Decreto, os serviços de que trata o caput serão
denominados atendimento educacional especializado, compreendido como o
conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados
institucional e continuamente, prestado das seguintes formas:
I - complementar à formação dos estudantes com deficiência, transtornos
globais do desenvolvimento, como apoio permanente e limitado no tempo e na
frequência dos estudantes às salas de recursos multifuncionais; ou
II - suplementar à formação de estudantes com altas habilidades ou
superdotação.
§ 2o O atendimento educacional especializado deve integrar a proposta
pedagógica da escola, envolver a participação da família para garantir pleno
acesso e participação dos estudantes, atender às necessidades específicas
das pessoas público-alvo da educação especial, e ser realizado em
articulação com as demais políticas públicas.
Art. 3o São objetivos do atendimento educacional especializado:
I - prover condições de acesso, participação e aprendizagem no ensino
regular e garantir serviços de apoio especializados de acordo com as
necessidades individuais dos estudantes;
II - garantir a transversalidade das ações da educação especial no ensino
regular;
III - fomentar o desenvolvimento de recursos didáticos e pedagógicos que
eliminem as barreiras no processo de ensino e aprendizagem; e
IV - assegurar condições para a continuidade de estudos nos demais níveis,
etapas e modalidades de ensino.
Art. 4o O Poder Público estimulará o acesso ao atendimento educacional
especializado de forma complementar ou suplementar ao ensino regular,
assegurando a dupla matrícula nos termos do art. 9o-A do Decreto no 6.253,
de 13 de novembro de 2007.
Art. 5o A União prestará apoio técnico e financeiro aos sistemas públicos de
ensino dos Estados, Municípios e Distrito Federal, e a instituições
comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com a
finalidade de ampliar a oferta do atendimento educacional especializado aos
estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas
habilidades ou superdotação, matriculados na rede pública de ensino regular.
§ 1o As instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins
lucrativos de que trata o caput devem ter atuação na educação especial e
serem conveniadas com o Poder Executivo do ente federativo competente.
§ 2o O apoio técnico e financeiro de que trata o caput contemplará as
seguintes ações:
I - aprimoramento do atendimento educacional especializado já ofertado;
II - implantação de salas de recursos multifuncionais;
III - formação continuada de professores, inclusive para o desenvolvimento
da educação bilíngue para estudantes surdos ou com deficiência auditiva e do
ensino do Braile para estudantes cegos ou com baixa visão;
IV - formação de gestores, educadores e demais profissionais da escola para
a educação na perspectiva da educação inclusiva, particularmente na
aprendizagem, na participação e na criação de vínculos interpessoais;
V - adequação arquitetônica de prédios escolares para acessibilidade;
VI - elaboração, produção e distribuição de recursos educacionais para a
acessibilidade; e
VII - estruturação de núcleos de acessibilidade nas instituições federais de
educação superior.
§ 3o As salas de recursos multifuncionais são ambientes dotados de
equipamentos, mobiliários e materiais didáticos e pedagógicos para a oferta
do atendimento educacional especializado.
§ 4o A produção e a distribuição de recursos educacionais para a
acessibilidade e aprendizagem incluem materiais didáticos e paradidáticos em
Braille, áudio e Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS, laptops com
sintetizador de voz, softwares para comunicação alternativa e outras ajudas
técnicas que possibilitam o acesso ao currículo.
§ 5o Os núcleos de acessibilidade nas instituições federais de educação
superior visam eliminar barreiras físicas, de comunicação e de informação
que restringem a participação e o desenvolvimento acadêmico e social de
estudantes com deficiência.
Art. 6o O Ministério da Educação disciplinará os requisitos, as condições de
participação e os procedimentos para apresentação de demandas para apoio
técnico e financeiro direcionado ao atendimento educacional especializado.
Art. 7o O Ministério da Educação realizará o acompanhamento e o
monitoramento do acesso à escola por parte dos beneficiários do benefício de
prestação continuada, em colaboração com o Ministério da Saúde, o Ministério
do Desenvolvimento Social e Combate à Fome e a Secretaria de Direitos
Humanos da Presidência da República.
Art. 8o O Decreto no 6.253, de 2007, passa a vigorar com as seguintes
alterações:
"Art. 9º-A. Para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB, será
admitida a dupla matrícula dos estudantes da educação regular da rede
pública que recebem atendimento educacional especializado.
§ 1o A dupla matrícula implica o cômputo do estudante tanto na educação
regular da rede pública, quanto no atendimento educacional especializado.
§ 2o O atendimento educacional especializado aos estudantes da rede pública
de ensino regular poderá ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou
por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins
lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o
Poder Executivo competente, sem prejuízo do disposto no art. 14." (NR)
"Art. 14. Admitir-se-á, para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB,
o cômputo das matrículas efetivadas na educação especial oferecida por
instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins
lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o
Poder Executivo competente.
§ 1o Serão consideradas, para a educação especial, as matrículas na rede
regular de ensino, em classes comuns ou em classes especiais de escolas
regulares, e em escolas especiais ou especializadas.
§ 2o O credenciamento perante o órgão competente do sistema de ensino, na
forma do art. 10, inciso IV e parágrafo único, e art. 11, inciso IV, da Lei
no 9.394, de 1996, depende de aprovação de projeto pedagógico." (NR)
Art. 9o As despesas decorrentes da execução das disposições constantes deste
Decreto correrão por conta das dotações próprias consignadas ao Ministério
da Educação.
Art. 10. Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 11. Fica revogado o Decreto no 6.571, de 17 de setembro de 2008.
Brasília, 17 de novembro de 2011; 190o da Independência e 123o da República.
DILMA ROUSSEFF
Fernando Haddad
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Pedrinho e os computadores
Retardei o máximo que pude em apresentar Pedro ao mundo tecnológico, pq sou absolutamente contra crianças pequenas viciadas em joguinhos eletrônicos, videogames e computadores. Mas eu estava enganada!
Não sabia que o computador na vida dele traria grandes avanços, muito rapídamente ele aprendeu a manusear o computador, liga, acessa os jogos pedagógicos, e acessa o youtube para assistir seus desenhos prediletos, a habilidade com o mouse me mostrou como a coordenação motora dele é boa.
Coelho sabido é seu jogo predileto, e que rapidamente ele dominou , faz tudo e sozinho. Memória fotográfica, longe do computador vc pode pegar qualquer jogo de encaixe e de memória que ele faz numa rapidez incrível, se ele quiser, é claro. Temos que respeitar o momento dele.
Ontem eu o levei na terapia e a psicopedagoga dele tava me contando:
"Ana, ontem aconteceu uma engraçada. Eu tava aqui sem conseguir usar me computador, tava todo desconfigurado e já tava ligando pro técnico pra ele vir consertar. Qd Pedro chegou, desligou, ligou, mexeu daqui, mexeu dali e de repente o computador começou a funcionar. Da próxima vez eu vou chamar Pedrinho pra consertar."
Ai Ai...o meu computador, que aliás agora é dele, pois tenho que pedir emprestado qd quero usar, já está sem duas teclas e o mouse não está sendo reconhecido por causa das suas curiosidades! Mas é assim mesmo né? Ainda bem que agora ele cismou que quer usar o computador do Pai!
Bjs e até a Proxima
Não sabia que o computador na vida dele traria grandes avanços, muito rapídamente ele aprendeu a manusear o computador, liga, acessa os jogos pedagógicos, e acessa o youtube para assistir seus desenhos prediletos, a habilidade com o mouse me mostrou como a coordenação motora dele é boa.
Coelho sabido é seu jogo predileto, e que rapidamente ele dominou , faz tudo e sozinho. Memória fotográfica, longe do computador vc pode pegar qualquer jogo de encaixe e de memória que ele faz numa rapidez incrível, se ele quiser, é claro. Temos que respeitar o momento dele.
Ontem eu o levei na terapia e a psicopedagoga dele tava me contando:
"Ana, ontem aconteceu uma engraçada. Eu tava aqui sem conseguir usar me computador, tava todo desconfigurado e já tava ligando pro técnico pra ele vir consertar. Qd Pedro chegou, desligou, ligou, mexeu daqui, mexeu dali e de repente o computador começou a funcionar. Da próxima vez eu vou chamar Pedrinho pra consertar."
Ai Ai...o meu computador, que aliás agora é dele, pois tenho que pedir emprestado qd quero usar, já está sem duas teclas e o mouse não está sendo reconhecido por causa das suas curiosidades! Mas é assim mesmo né? Ainda bem que agora ele cismou que quer usar o computador do Pai!
Bjs e até a Proxima
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Novo Vocabulário de Pedrinho
Com muita dificuldade meu filhote começa a soltar suas primeiras palavrinhas, coisa que só mãe e a fono entendem. Por mais que ele fale somente qd quer, o primeiro passo foi dado e ele começa a perceber que se falar consegue o que quer mais rápido.
Fafá (Papai)
Doooor (computador)
Mom ( Mamãe)
Aua (Água)
Becaticá ( Backyardigans)
Dedea (Mamadeira)
I quer (eu quero)
Quer quer (Qd ele quer de verdade)
Non Non ( Não Não)
Cane (Carne)
Car (Carro)
Tira (Tira)
Fafá (Papai)
Doooor (computador)
Mom ( Mamãe)
Aua (Água)
Becaticá ( Backyardigans)
Dedea (Mamadeira)
I quer (eu quero)
Quer quer (Qd ele quer de verdade)
Non Non ( Não Não)
Cane (Carne)
Car (Carro)
Tira (Tira)
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Plano Nacional de Direitos às Pessoas com Deficiência - Viver sem Limites
Com a presença de vários ministros, governadores, senadores e deputados, funcionários do governo, além de ativistas dos direitos das pessoas com deficiência, foi lançado hoje, no Palácio do Planalto, o Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, batizado Viver sem Limites.
O plano está organizado em quatro eixos: educação, saúde, inclusão social e acessibilidade. Ele engloba ações de diversas áreas, envolvendo 15 órgãos do governo federal que se articularão com entidades das esferas estadual, municipal e da sociedade civil. A previsão orçamentária é de R$ 7,6 bilhões. As metas, a serem cumpridas até 2014, estarão sob a coordenação da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.
A primeira a discursar foi a Ministra da Secretaria dos Direitos Humanos, Maria do Rosário. Ela disse que atenção prioritéria será dada às pessoas em abandono social mais grave e situação de pobreza extrema. Anunciou a criação da nova Secretaria de Acessibilidade, no Ministerio das Cidades, que ficará responsãvel por monitorar as obras públicas e dependências federais com relação ao acesso.
Maria do Rosário afirmou: os limites não estão no indivíduo, mas nas barreiras do meio e é por isso que queremos viver sem limites.
O Secretário de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Antonio José Ferreira, apresentou o plano, detalhando cada ação como os Centros Dia para adultos que não tem condições de estar no mercado de trabalho, ligados à assistência social. Na área da Saúde, anunciou que o Teste do pezinho será estendido a todos os estados de forma completa e que todas as criancas diagnosticadas pelo teste receberam tratamento. Segundo ele, o Ministério da Saúde estabelecerá protocolosí clinico para paralisia cerebral, síndrome de Down, autismo, entre outros.
Ainda na área da saúde, serão criados ou ampliados 45 centros de excelência em reabilitacao em todo Brasil, além de 19 oficinas de ortéses e próteses mais 13 itinerantes, inclusive fluviais. Haverá ainda a capacitação de equipes odontológicas que serão preparadas para melhor atender aos pacientes com deficiência.
Antônio José afirmou que 1 milhão e 200 mil casas do programa Minha Casa Minha Vida serão acessíveis e que serão distribuídos kits de acessibilidade, de acordo com a deficiência de cada morador destas casas, sob a supervisão da Secretaria de Acessibilidade.
Com relação a ajudas técnicas, o Banco do Brasil abrirá uma linha de Microcrédito para aquisição de equipamentos, como cadeiras de rodas, etc, no valor de até R$ 25 mil, com juros de 0.64 por cento por mês. Haverá ainda a desoneração de produtos de tecnologia assistiva e investimentos tecnologia assistiva pelo FINEP (Financiadora de Estudos e Projetos).
No que diz respeito à educação, de acordo com o Secretário 347 mil crianças com deficiência estarão na escola até 2014. Para isso serão adquiridos ônibus escolares e as escolas acessíveis. O plano prevê ainda capacitação de professores, instalação de salas de recursos e contratação de intérpretes de Libras, a língua brasileira de sinais. Foi anunciado ainda a crianção de curso superior em Libras para cada estado.
Em seguida pronunciou-se Moisés Bauer, Presidente do CONADE, Conselho dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Ele começou dizendo: Viver sem limites é o desafio de todos nos. Ele afirmou que todas as ações são importantes, mas a mais importante é a barreira atitudinal que, segundo ele, começa a ser rompida por este ato. O Presidente do Conade disse que o fator mais marcante foi a mobilização pessoal da presidenta para articulação deste plano. Finalizando, Moisés lembrou que se forem ouvidos os surdos, cegos, pessoas com deficiência intelectual e física, muito mais sera realizado. E concluiu apenas isso que pedimos, Presidenta, nada sobre nós, sem nós.
A palavra foi passada à Presidenta Dilma Roussef, que cumprimentou nominalmente todas as autoridades governamentais presentes e os representanes de instituições de cujo nome dispunha. Fez um cumprimento especial ao Romário e às duas menininhas que tiveram uma cena maravilhosa e enternecedora " a filha do Romario carregando a filha do Lindbergh. estão aqui comentou sobre o momento especial e enternecedor em que a filha do Romario carregando a filha do Lindbergh. Queria cumprimentar as duas. A Presidenta Dilma fez uma pausa e, com a voz embargada, continuou: alguns momentos a gente considera que são muito especiais. Queria dizer que hoje, esse é um momento em que vale a pena ser Presidente. Visivelmente emocionada, a Presidenta foi aplaudida de pé. (Veja em: http://g1.globo.com/politica/noticia/2011/11/dilma-chora-ao-lancar-plano-para-pessoas-com-deficiencia.html)
A Presidente prosseguiu: Durante meses me dediquei pessoalmente com grande equipe e parabenizo especialmente a Ministra Gleisi Hoffman que muito se dedicou. Afirmou que cada um se tornou especialista em cão guia e tem um labrador aqui na frente, negro, parecido com o meu, que não é especialista.
A Presidenta destacou ações como o transporte escolar e reforma das escolas “pois queremos todos na escola. Afirmou que todas as obras do PAC e da Copa seguirão as regras de acessibilidade e elogiou os atletas no Parapan, que estão no México ganhando dezenas de medalhas que nos enchem de orgulho.
Dilma disse que o plano é só um começo e que o governo estará atualizando as medidas com o que ha de mais avancado. Segundo ela, o objetivo do plano é abrir o máximo de oportunidades para as pessoas com deficiência e garantir a sua autonomia. Disse que o Brasil precisa de todos os brasileiros sem exceção e finalizou dizendo: queremos uma sociedade brasileira onde todos os brasileiros caibam nesse todo.
No final da cerimônia foram assinados termos de cooperação com diversas entidades de todo pais e legislação de suporte ao plano.
O plano está organizado em quatro eixos: educação, saúde, inclusão social e acessibilidade. Ele engloba ações de diversas áreas, envolvendo 15 órgãos do governo federal que se articularão com entidades das esferas estadual, municipal e da sociedade civil. A previsão orçamentária é de R$ 7,6 bilhões. As metas, a serem cumpridas até 2014, estarão sob a coordenação da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.
A primeira a discursar foi a Ministra da Secretaria dos Direitos Humanos, Maria do Rosário. Ela disse que atenção prioritéria será dada às pessoas em abandono social mais grave e situação de pobreza extrema. Anunciou a criação da nova Secretaria de Acessibilidade, no Ministerio das Cidades, que ficará responsãvel por monitorar as obras públicas e dependências federais com relação ao acesso.
Maria do Rosário afirmou: os limites não estão no indivíduo, mas nas barreiras do meio e é por isso que queremos viver sem limites.
O Secretário de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Antonio José Ferreira, apresentou o plano, detalhando cada ação como os Centros Dia para adultos que não tem condições de estar no mercado de trabalho, ligados à assistência social. Na área da Saúde, anunciou que o Teste do pezinho será estendido a todos os estados de forma completa e que todas as criancas diagnosticadas pelo teste receberam tratamento. Segundo ele, o Ministério da Saúde estabelecerá protocolosí clinico para paralisia cerebral, síndrome de Down, autismo, entre outros.
Ainda na área da saúde, serão criados ou ampliados 45 centros de excelência em reabilitacao em todo Brasil, além de 19 oficinas de ortéses e próteses mais 13 itinerantes, inclusive fluviais. Haverá ainda a capacitação de equipes odontológicas que serão preparadas para melhor atender aos pacientes com deficiência.
Antônio José afirmou que 1 milhão e 200 mil casas do programa Minha Casa Minha Vida serão acessíveis e que serão distribuídos kits de acessibilidade, de acordo com a deficiência de cada morador destas casas, sob a supervisão da Secretaria de Acessibilidade.
Com relação a ajudas técnicas, o Banco do Brasil abrirá uma linha de Microcrédito para aquisição de equipamentos, como cadeiras de rodas, etc, no valor de até R$ 25 mil, com juros de 0.64 por cento por mês. Haverá ainda a desoneração de produtos de tecnologia assistiva e investimentos tecnologia assistiva pelo FINEP (Financiadora de Estudos e Projetos).
No que diz respeito à educação, de acordo com o Secretário 347 mil crianças com deficiência estarão na escola até 2014. Para isso serão adquiridos ônibus escolares e as escolas acessíveis. O plano prevê ainda capacitação de professores, instalação de salas de recursos e contratação de intérpretes de Libras, a língua brasileira de sinais. Foi anunciado ainda a crianção de curso superior em Libras para cada estado.
Em seguida pronunciou-se Moisés Bauer, Presidente do CONADE, Conselho dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Ele começou dizendo: Viver sem limites é o desafio de todos nos. Ele afirmou que todas as ações são importantes, mas a mais importante é a barreira atitudinal que, segundo ele, começa a ser rompida por este ato. O Presidente do Conade disse que o fator mais marcante foi a mobilização pessoal da presidenta para articulação deste plano. Finalizando, Moisés lembrou que se forem ouvidos os surdos, cegos, pessoas com deficiência intelectual e física, muito mais sera realizado. E concluiu apenas isso que pedimos, Presidenta, nada sobre nós, sem nós.
A palavra foi passada à Presidenta Dilma Roussef, que cumprimentou nominalmente todas as autoridades governamentais presentes e os representanes de instituições de cujo nome dispunha. Fez um cumprimento especial ao Romário e às duas menininhas que tiveram uma cena maravilhosa e enternecedora " a filha do Romario carregando a filha do Lindbergh. estão aqui comentou sobre o momento especial e enternecedor em que a filha do Romario carregando a filha do Lindbergh. Queria cumprimentar as duas. A Presidenta Dilma fez uma pausa e, com a voz embargada, continuou: alguns momentos a gente considera que são muito especiais. Queria dizer que hoje, esse é um momento em que vale a pena ser Presidente. Visivelmente emocionada, a Presidenta foi aplaudida de pé. (Veja em: http://g1.globo.com/politica/noticia/2011/11/dilma-chora-ao-lancar-plano-para-pessoas-com-deficiencia.html)
A Presidente prosseguiu: Durante meses me dediquei pessoalmente com grande equipe e parabenizo especialmente a Ministra Gleisi Hoffman que muito se dedicou. Afirmou que cada um se tornou especialista em cão guia e tem um labrador aqui na frente, negro, parecido com o meu, que não é especialista.
A Presidenta destacou ações como o transporte escolar e reforma das escolas “pois queremos todos na escola. Afirmou que todas as obras do PAC e da Copa seguirão as regras de acessibilidade e elogiou os atletas no Parapan, que estão no México ganhando dezenas de medalhas que nos enchem de orgulho.
Dilma disse que o plano é só um começo e que o governo estará atualizando as medidas com o que ha de mais avancado. Segundo ela, o objetivo do plano é abrir o máximo de oportunidades para as pessoas com deficiência e garantir a sua autonomia. Disse que o Brasil precisa de todos os brasileiros sem exceção e finalizou dizendo: queremos uma sociedade brasileira onde todos os brasileiros caibam nesse todo.
No final da cerimônia foram assinados termos de cooperação com diversas entidades de todo pais e legislação de suporte ao plano.
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Direito a prioridade...
Uma coisa que ainda não aprendi, foi me fazer valer do direito da prioridade que Pedrinho tem (por ser considerado espectro autista) em qualquer serviço de atendimento que ele venha a necessitar. Uma coisa que não gosto é passar na frente das pessoas! Fato! Mas quando se trata de Pedro, o buraco é mais embaixo! Ele não suporta esperar horas em um ambiente fechado, fica agitado, começar a gritar e a me puxar para porta com vontade de ir embora. Tenho que ter diversas cartas na manga para ir ocupando-o de tudo que eu possa imaginar Ex: lanche, brinquedos, passeios em torno do lugar onde estamos, enfim...
Mas quando essas cartas acabam...realmente a situação fica insuportável, até o meu humor vai embora.
Quando viajamos de avião tenho que pedir para sentar na fileira da frente, explico que ele fica stressado com aquele ambiente apertado, começa a gritar, e isso poderá incomadar os passageiros. Eles me atendem na hora.
Mas ontem tive que levá-lo a urgência pois está com uma tosse seca há 15 dias, quando chegamos lá, tinha umas vinte crianças na frente dele, esperei meia hora (calada) para fazer minha fichinha e nada. Não disse que ele era autista e tinha direito a prioridade. Ele tava calminho e resolvi encarar, depois de meia hora a paciência dele já havia se esgotado e a minha também!
Liguei para outros hospitais e resolvi pedir os documentos de volta para procurar outro atendimento. Foi quando ouvi uma gracinha do recepcionista:
- Eu acho melhor a senhora esperar!
- Vou te pedir de novo, me dá meus documentos por favor, vou para outro hospital!
- Uma paciente impaciente...kkk - ele disse rindo olhando para as outras mães que tb riram
- Olha aqui meu filho, não estou perguntando a sua opinião, vc não sabe o dia que eu tive e nem o que vou ter daqui pra frente. Não sabe nada do meu filho e nem de mim! Pra seu governo nós temos prioridade no atendimento (neste momento ele começou a olhar Pedrinho procurando uma deficiência). Mas eu, a impaciente aqui, não quis passar na frente dessas outras pessoas que estão achando graça do que vc está dizendo. Portanto me dá logo isso aqui.
Saí de lá com a certeza de que não vale a pena abnegar certas coisas. E da próxima vez vamos exigir nosso direito!
Mas quando essas cartas acabam...realmente a situação fica insuportável, até o meu humor vai embora.
Quando viajamos de avião tenho que pedir para sentar na fileira da frente, explico que ele fica stressado com aquele ambiente apertado, começa a gritar, e isso poderá incomadar os passageiros. Eles me atendem na hora.
Mas ontem tive que levá-lo a urgência pois está com uma tosse seca há 15 dias, quando chegamos lá, tinha umas vinte crianças na frente dele, esperei meia hora (calada) para fazer minha fichinha e nada. Não disse que ele era autista e tinha direito a prioridade. Ele tava calminho e resolvi encarar, depois de meia hora a paciência dele já havia se esgotado e a minha também!
Liguei para outros hospitais e resolvi pedir os documentos de volta para procurar outro atendimento. Foi quando ouvi uma gracinha do recepcionista:
- Eu acho melhor a senhora esperar!
- Vou te pedir de novo, me dá meus documentos por favor, vou para outro hospital!
- Uma paciente impaciente...kkk - ele disse rindo olhando para as outras mães que tb riram
- Olha aqui meu filho, não estou perguntando a sua opinião, vc não sabe o dia que eu tive e nem o que vou ter daqui pra frente. Não sabe nada do meu filho e nem de mim! Pra seu governo nós temos prioridade no atendimento (neste momento ele começou a olhar Pedrinho procurando uma deficiência). Mas eu, a impaciente aqui, não quis passar na frente dessas outras pessoas que estão achando graça do que vc está dizendo. Portanto me dá logo isso aqui.
Saí de lá com a certeza de que não vale a pena abnegar certas coisas. E da próxima vez vamos exigir nosso direito!
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Domingo de chuva
Uma tarde de domingo dessas chuvosas, estávamos em casa. Eu atolada de trabalho, Pedro tinha acabado de acordar, abriu o armário, pegou uma roupa e colocou em cima de mim (Esta é a forma de me dizer que quer sair!) Eu disse:
- Pedrinho, hoje nós não vamos mais sair, já fomos a praia pela manhã, agora vc vai brincar aqui em casa, tá certo?
Pedro é teimoso e rueiro, igual a mim. Quando ele começou a tirar a roupa que estava vestido eu disse:
- Pedrinho se vc colocar esta roupa sozinho eu saio com vc!
Se sentiu desafiado, começou a colocar a roupinha de sair, sozinho. Eu parei o que tava fazendo e fiquei adimirando aquela cena, ele foi colocando peça por peça até chegar no tênis.
Pasmen! Como num passe de mágica ele se trocou! A força de vontade foi maior do que a dificuldade que ele enfrentou de fazer aquilo sozinho. Nunca havia feito isso, ou por preguiça, ou por dificuldade ou por culpa minha mesmo. Como mãe coruja, eu superprotejo, quero fazer tudo e acabo tirando um pouco da independência dele.
O jeito foi tomar banho, trocar de roupa e ir pro shopping Riomar que ele adora!
- Pedrinho, hoje nós não vamos mais sair, já fomos a praia pela manhã, agora vc vai brincar aqui em casa, tá certo?
Pedro é teimoso e rueiro, igual a mim. Quando ele começou a tirar a roupa que estava vestido eu disse:
- Pedrinho se vc colocar esta roupa sozinho eu saio com vc!
Se sentiu desafiado, começou a colocar a roupinha de sair, sozinho. Eu parei o que tava fazendo e fiquei adimirando aquela cena, ele foi colocando peça por peça até chegar no tênis.
Pasmen! Como num passe de mágica ele se trocou! A força de vontade foi maior do que a dificuldade que ele enfrentou de fazer aquilo sozinho. Nunca havia feito isso, ou por preguiça, ou por dificuldade ou por culpa minha mesmo. Como mãe coruja, eu superprotejo, quero fazer tudo e acabo tirando um pouco da independência dele.
O jeito foi tomar banho, trocar de roupa e ir pro shopping Riomar que ele adora!
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Rodrigo Brívio - O encantador de crianças autistas
Tem pessoas que nascem com uma missão na vida. A de Rodrigo Brívio, professor de educação física, é com certeza trabalhar com Crianças autistas. Não preciso muito falar dele aqui, as imagens falam mais do que palavras. Em março, quando voltar ao Rio, preciso conhecer este rapaz e esta academia!
http://youtu.be/nr4ag3L0Ckc
http://youtu.be/9Y0Mt9LVyBg
Academia Body Tech
Shopping Cittá América – Barra da Tijuca, Rio de Janeiro
Site: http://www.bodytech.com.br/
Professor Rodrigo BrívioE-mail: rodrigobrivio@hotmail.com
http://youtu.be/nr4ag3L0Ckc
http://youtu.be/9Y0Mt9LVyBg
Academia Body Tech
Shopping Cittá América – Barra da Tijuca, Rio de Janeiro
Site: http://www.bodytech.com.br/
Professor Rodrigo BrívioE-mail: rodrigobrivio@hotmail.com
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Mediador Escolar para Crianças Autistas
Segundo orientações da Dra. Carla Gikovate, Pedrinho precisa de Facilitador ou Mediador escolar, ano que vem vamos colocar essa ´rpatica em funcionamento, mas por enquanto este ano, a babá da sala dele, Tia Gigi, está exercendo um pouco do que seria o papel do facilitador. Pedro já está absolutamente acostumado com ela e colocar outra pessoa nesta altura do campeonato seria complicado para ele. Abaixo, segue um pouco do que seria o papel do facilitador. * fonte Site: www.carlagikovate.com.br
O papel do facilitador é funcionar como intermediário nas questões sociais e de linguagem. O objetivo é ensinar para a criança com sintomas do espectro autístico como participar das atividades sociais, como se relacionar com crianças da sua idade e o que se espera dela em cada situação. Em alguns momentos é necessário traduzir a informação auditiva (ordens verbais) em informações visuais, apontando ou mostrando figuras relacionadas com o que foi dito.
E por que é necessário alguém disponível só para isto?
Vamos partir da seguinte situação: aula de educação física.
O professor dá sucessivas orientações verbais para as crianças da turma.
- “Cada um pega um bastão e se posiciona na fila. Quando eu falar já, deve correr, bater a mão na parede e voltar para o lugar.”
A criança com dificuldade não entenderá as instruções, não entenderá o objetivo e provavelmente ficará andando ou se entretendo com algum detalhe da sala, mas fora da atividade proposta.
De repente, a criança inicia um ataque de birra que ninguém sabe por quê.
O professor interrompe a atividade, tenta controlar a criança sem sucesso e a leva para outra sala onde alguém fica “tomando conta” dela. Infelizmente ela perdeu a oportunidade de aprender novas palavras, de estar com o grupo e causou uma impressão negativa nas outras crianças que não entenderam o seu comportamento.
Agora vamos ver a mesma cena como facilitador.
Assim que o professor de educação física deu as instruções, o facilitador parte aquela informação em pequenas informações e ensina a criança a olhar para o grupo para entender o que se espera dela. Por exemplo:
- “Vamos pegar o bastão (mostrando o que é o objeto) assim como a amiga fez (e aponta para outra criança)”.
Caso a criança em questão não dirija o olhar para onde está sendo solicitado, o facilitador tem a oportunidade de dirigir o rosto da criança para que ela não perca a informação relevante. E assim sucessivamente com os outros passos da ordem dada pelo professor (“agora vamos para a fila” e mostra para a criança o que é a fila).
Como o facilitador tem a possibilidade de observar detalhadamente o comportamento da criança, ele percebe detalhes que seriam perdidos por um professor encarregado por um grupo.
No exemplo acima, o facilitador observou que o ataque de birra tinha se iniciado no momento que os bastões tinham sido jogados em uma caixa. O barulho da madeira dos bastões batendo na caixa causou desconforto sensorial (comum em crianças de transtorno invasivo do desenvolvimento) e este foi o fator desencadeante da birra.
Nesta hora, o facilitador pode intervir explicando que foi o barulho da madeira e que a criança não precisa se preocupar que o barulho já acabou. Se a situação ficar muito difícil, o facilitador pode ir beber água com a criança a ensiná-la a se acalmar.
Além disto, o facilitador poderá explicar para outras crianças que perguntarem o que aconteceu (“não se preocupe, foi só o susto que ela levou com o barulho dos bastões. Sabe, os ouvidos dela se incomodam com alguns barulhos. Mas já está tudo bem, obrigada pela sua preocupação”).
Estas intervenções sendo feitas diariamente trazem imenso benefício para a melhora do quadro de autismo (qualquer que seja o grau). Infelizmente, este atendimento 1:1 (1 profissional para 1 aluno) dentro de uma sala de aula regular é difícil de por em prática dentro da realidade da educação pública. O custo é muito alto.
Aos poucos, algumas escolas privadas estão adotando os facilitadores para estes alunos e em pouco tempo percebem a evolução.
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A busca...
Vou usar este tópico para postar o resultado de pesquisas e descobertas relacionadas ao Autismo, fruto de muita leitura e de horas na internet (em sites, blogs de pais com filhos autistas, fundações, Instituições que cuidam de Autistas).
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Borboletinha
Borboletinha
Tá na cozinha
Fazendo chocolate
Para a madrinha
Poti, poti
Perna de pau
Olho de vidro
e nariz de pica-pau...(fico em silêncio!)
Um belo dia ele completou:
Au Au!
Cantei de novo e ele falou au au de novo. Cantei mais uma vez e passei o dia inteiro cantando só para ouvir ele falando au au. Lindo! Liguei para várias pessoas e cantava no telefone e ele completava no final. Vixe que felicidade. No outro dia acordei cantando, quando ele chegou da escola eu cantei de novo. Ele olho pra mim com a cara de quem tava sem aguentar a mesma música. Pegou o dedinho indicador e apontou para a palma da mãozinha aberta, me mostrando que queria a música do pintinho amarelinho. Claro! Cantei! E ele dançou.
Meu pintinho amarelinho
Cabe aqui na minha mão
Na minha mão
Quando quer comer bichinhos
Com seus pezinhos ele cisca o chão
Ele bate as asas
Ele faz... (silêncio!)
Uiu Uiu ( ele disse)
E chorando eu completei:
Mas tem muito medo
É de gavião...
Depois desses dia, nunca mais ele quis cantar a borboletinha!
Tá na cozinha
Fazendo chocolate
Para a madrinha
Poti, poti
Perna de pau
Olho de vidro
e nariz de pica-pau...(fico em silêncio!)
Um belo dia ele completou:
Au Au!
Cantei de novo e ele falou au au de novo. Cantei mais uma vez e passei o dia inteiro cantando só para ouvir ele falando au au. Lindo! Liguei para várias pessoas e cantava no telefone e ele completava no final. Vixe que felicidade. No outro dia acordei cantando, quando ele chegou da escola eu cantei de novo. Ele olho pra mim com a cara de quem tava sem aguentar a mesma música. Pegou o dedinho indicador e apontou para a palma da mãozinha aberta, me mostrando que queria a música do pintinho amarelinho. Claro! Cantei! E ele dançou.
Meu pintinho amarelinho
Cabe aqui na minha mão
Na minha mão
Quando quer comer bichinhos
Com seus pezinhos ele cisca o chão
Ele bate as asas
Ele faz... (silêncio!)
Uiu Uiu ( ele disse)
E chorando eu completei:
Mas tem muito medo
É de gavião...
Depois desses dia, nunca mais ele quis cantar a borboletinha!
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Dia do Folclore
Logo que cheguei do Rio, as aulas retornaram e eu marquei uma reunião com as professoras, coordenadoras e direção da escola que Pedrinho estuda. A direção não estava presente por motivos pessoais. Mas a reunião fluiu bem, entreguei a elas o laudo da médica e todo o material que a dra. Carla havia me passado para ser estudado. A escola nunca havia recebido uma criança com sintomas de autismo e deixou claro que não sabia lidar com a situação, mas iriam correr atrás, estudar, pesquisar e aprender a lidar com Pedrinho da melhor maneira possível.
Uns 15 dias após essa conversa, aconteceria na escola a culminâcia do Projeto: Folclore. Todo ano, a escola monta um espetáculo, no qual todas as turmas apresentam uma dança típica do folclore sergipano. 3 dias antes deste espetáculo, quando fui pegar Pedrinho na sala, a Professora me chamou e me disse que ele não queria dançar, então ela faria assim, ele entraria no cortejo e antes de subir no palco ele seria entregue a mim. De jeito nenhum, fui atrás das explicações da coordenadora, mas ela estava ocupada e não pôde me atender. Fui pra casa. De tarde, outra coordenadora me ligou pra marcarmos uma reunião pro dia seguinte com a direção, já que elas não puderam participar do nosso primeiro encontro. Ok, tá marcado. No dia seguinte, e e meu marido fomos ouvir as explicações delas. A diretora, uma senhora que adimiro muito começou a falar sobre o dia do folclore, que Pedrinho não queria dançar, que ela tinha acompanhado o ensaio do dia anterior e ele se recusava a subir no palco. Ela explicou que nos ensaios anteriores ele dançava acompanhado da babá e eram feitos no pátio, porém no dia anterior ele não quis subir no palco que foi armado na quadra da escola. Interrompi. Perguntei : - Vcs explicaram e ela que o ensaio de ontem seria feito em outro lugar? Não. Comecei a falar uma coisa que já tinha deixado bastante claro anteriormente. Com Pedro, é fundamental trabalhar com a antecipação. A mudança de rotina o incomoda demais. Temos que explicar tudo antecipadamente. Então eu disse a elas assim, pegue ele, converse, explique que hoje nós vamos dançar em local diferente, deixe a babá levar ele lá antes de todo mundo, deixe ele se ambientar, e tenho certeza que ele vai subir. Ela ainda quis ainda argumentar que não podemos exigir mais do que ele pode dar. Olha, ano passado ele participou de todos os eventos na escola e ninguém sabia o que ele tinha. Meu marido perguntou logo: - Na primeira oportunidade vcs excluem em vez de incluir??? Como assim???
- Naaaaao, não é isso. Nós só estamos querendo dizer que caso ele chore e não queira subir, vcs não se assustem e não obriguem ele a subir.
Meu marido com todo o seu poder de sintetizar as coisas disse mais uma vez: -Ok, obrigado. Mas já vi que vcs vão ter muito trabalho em chamar os pais de todos os alunos, afinal de contas, qualquer um pode não querer subir na hora não é verdade? Até o aluno mais desinibido pode não querer subir!
Todos se entreolharam.
Mas é óbvio, se na hora ele não quiser, ele não sobe, Mas não antes de tentar. Meu filho tem o direito de participar de tudo, se quiser! E eu tenho o dever de proporcionar a ele a participação nestes eventos, ele tem que ter a oportunidade de interagir. Mas o que soou pra nós foi que elas não queriam que o xilique de uma criança autista estragasse a festa e estavam tentando nos fazer desistir. Muito pelo contrário, disse a elas o que teriam que fazer com ele e garanti que ele subiria no palco. Afinal, eu sou a pessoa que mais sabe lidar com meu filho.
E assim aconteceu, no dia ele chegou alegre da vida, brincou, correu todo fantasiado de Caboclinho, só chorou na hora que tive que deixá-lo na sala com a professora. Chorou mesmo e muito, mas isso é dengo, tanto é que logo passou.
Quando ele passou no cortejo de peruca e tudo ele me matou de orgulho. Eu sabia! Ele subiu, dançou segurando na mão da babá da sala dele e depois correu pros meus braços. Pedro curtiu o momento, ficou até o final do espetáculo, assistiu todas as dancinhas, brincou com seu melhor amigo, Arthur, de invadir a passarela. E foi pra casa. Contrariando assim, quem pensou o contrário!
Pedrinho vestido de caboclinho, só faltou a peruca!
Uns 15 dias após essa conversa, aconteceria na escola a culminâcia do Projeto: Folclore. Todo ano, a escola monta um espetáculo, no qual todas as turmas apresentam uma dança típica do folclore sergipano. 3 dias antes deste espetáculo, quando fui pegar Pedrinho na sala, a Professora me chamou e me disse que ele não queria dançar, então ela faria assim, ele entraria no cortejo e antes de subir no palco ele seria entregue a mim. De jeito nenhum, fui atrás das explicações da coordenadora, mas ela estava ocupada e não pôde me atender. Fui pra casa. De tarde, outra coordenadora me ligou pra marcarmos uma reunião pro dia seguinte com a direção, já que elas não puderam participar do nosso primeiro encontro. Ok, tá marcado. No dia seguinte, e e meu marido fomos ouvir as explicações delas. A diretora, uma senhora que adimiro muito começou a falar sobre o dia do folclore, que Pedrinho não queria dançar, que ela tinha acompanhado o ensaio do dia anterior e ele se recusava a subir no palco. Ela explicou que nos ensaios anteriores ele dançava acompanhado da babá e eram feitos no pátio, porém no dia anterior ele não quis subir no palco que foi armado na quadra da escola. Interrompi. Perguntei : - Vcs explicaram e ela que o ensaio de ontem seria feito em outro lugar? Não. Comecei a falar uma coisa que já tinha deixado bastante claro anteriormente. Com Pedro, é fundamental trabalhar com a antecipação. A mudança de rotina o incomoda demais. Temos que explicar tudo antecipadamente. Então eu disse a elas assim, pegue ele, converse, explique que hoje nós vamos dançar em local diferente, deixe a babá levar ele lá antes de todo mundo, deixe ele se ambientar, e tenho certeza que ele vai subir. Ela ainda quis ainda argumentar que não podemos exigir mais do que ele pode dar. Olha, ano passado ele participou de todos os eventos na escola e ninguém sabia o que ele tinha. Meu marido perguntou logo: - Na primeira oportunidade vcs excluem em vez de incluir??? Como assim???
- Naaaaao, não é isso. Nós só estamos querendo dizer que caso ele chore e não queira subir, vcs não se assustem e não obriguem ele a subir.
Meu marido com todo o seu poder de sintetizar as coisas disse mais uma vez: -Ok, obrigado. Mas já vi que vcs vão ter muito trabalho em chamar os pais de todos os alunos, afinal de contas, qualquer um pode não querer subir na hora não é verdade? Até o aluno mais desinibido pode não querer subir!
Todos se entreolharam.
Mas é óbvio, se na hora ele não quiser, ele não sobe, Mas não antes de tentar. Meu filho tem o direito de participar de tudo, se quiser! E eu tenho o dever de proporcionar a ele a participação nestes eventos, ele tem que ter a oportunidade de interagir. Mas o que soou pra nós foi que elas não queriam que o xilique de uma criança autista estragasse a festa e estavam tentando nos fazer desistir. Muito pelo contrário, disse a elas o que teriam que fazer com ele e garanti que ele subiria no palco. Afinal, eu sou a pessoa que mais sabe lidar com meu filho.
E assim aconteceu, no dia ele chegou alegre da vida, brincou, correu todo fantasiado de Caboclinho, só chorou na hora que tive que deixá-lo na sala com a professora. Chorou mesmo e muito, mas isso é dengo, tanto é que logo passou.
Quando ele passou no cortejo de peruca e tudo ele me matou de orgulho. Eu sabia! Ele subiu, dançou segurando na mão da babá da sala dele e depois correu pros meus braços. Pedro curtiu o momento, ficou até o final do espetáculo, assistiu todas as dancinhas, brincou com seu melhor amigo, Arthur, de invadir a passarela. E foi pra casa. Contrariando assim, quem pensou o contrário!
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O começo de tudo...
Este blog tem o objetivo de contar um pouco da vida do Pedrinho, um menino sapeca demais, cheio de vida, alegre, arteiro e que tem sintomas do autismo.
No início, Pedro foi um bebê normal até completar 3 meses, quando começou uma diarréia que não tinha fim. Essa diarréia evoluiu para Infecção generalizada. Na época ele só mamava, e mamava muito bem diga-se de passagem, era um tourinho de tão gordinho. Mas o caso se tornou tão grave que a Pediatra que o atendeu achou melhor não procurar a causa, o mais importante era curá-lo. E assim ela o fez. Passamos 40 dias internados, ele sofreu muito, muito mesmo. Ao ponto de ficar imuno deprimido. Fez vários procedimentos sem anestesia, pois não se conseguia pegar um acesso nele. Enfim, foi muito difícil pra nós. Meu peito secou e relactou umas 3 vezes de tanto stress. Na época, a pediatra dele nos disse que provavelmente ele não escaparia sem sequelas, pois o corpinho dele era só bactéria, e um adulto não resistiria. Todos ficavam impressionados, como um bebê de 3 meses estava brigando pela vida daquele jeito. Pedro foi muito forte, e era na fortaleza dele que eu me fortalecia. Em nenhum momento eu pensei em perder o meu filho. Não! Eu sabia que nós sairíamos daquela situação. Sempre soube. Após 40 dias fomos para casa. Pedro parecia aqueles menininhos da Etiópia sabe? Ele chegou a pesar menos do que o peso de quando havia nascido. Só tinha o couro e o osso. E a moleira funda.
Dessa infecção veio uma alergia alimentar grave, pois o intestino dela havia sido devastado pela diarréia. Estava começando aí mais uma luta. Tinha alergia a tudo a lactose, a soja, a trigo, a proteína. E veio mais uma internação de 20 dias pela frente, pois de tanto testarem leites diversos, o aparelho digestivo dele tava todo inflamado e comprometido. Até que a Gastropediatra, ainda no hospital, resolveu passar o Neocate, e eu tava proibida de amamentar, para meu desespero, pois o peito era o único consolo dele e eu estava na dieta de tuuuuudo havia um bom tempo. Foi muito difícil essa transição, para nós dois, ele não aceitava mamadeira e ficou uma semana sem se alimentar. Na véspera de Natal recebemos um presente, a alta do hospital e fomos para casa.
Nós dois nod ia em que chegamos em casa.
Graças a Deus e a Justiça, aqui em Aracaju, o governo e o munícipio são obrigados a se responsabilizarem pela alimentação dessas crianças, não importa a renda dos pais. Então nunca comprei uma latinha de Neocate sequer, mas quando o leite tava perto de acabar, batia aquele desespero, por diversas vezes fiz barraco nos postos de saúde do município. Imagina só, vc ter um filho que só pode comer aquilo e vc não tem para dar. É desesperador, e pelo meu filho eu faço tudo, viro bicho e faço barraco sim!Recebia doações de outras mães qe os filhos ficaram bons (e assim fiz quando tive oprotunidade). Foram quase dois anos, nessa luta. Todo mês em perícias e mais perícias. As peritas querendo reduzir a quantidades de latas de Neocate (afinal eu entendi que esse é o papel delas). Mas como se ele tá crescendo e come mais? Só sei que cheguei uma época que eu pedia todo dia a Deus para que meu filho ficasse logo bom dessa alergia, e Ele me atendeu. Quando estava quase completando dois anos, Pedrinho foi liberado para comer tudo, tudinho!
Comer ele até pode, mas não quer. A ato de comer se tornou traumatizante para Pedro desde o hospital quando o peito foi tirado bruscamente dele. Só quer mamadeira, mas também hoje vai tudo dentro da mamadeira até geléia de mocotó.
Ao longo do tempo, fui percebendo algumas atitudes no comportamento dele que se diferenciava de outras crianças. Alguns diziam: - É reflexo do trauma que ele passou no Hospital. Mas enfim, sou mãe e não tenho talento para fingir que não vejo. O atraso na fala foi a primeira delas, depois o fato de só me ouvir quando queria, na maioria das vezes parecia que ele era surdo. Outro fato importante, era quando eu falava ele não
me olhava nos olhos, só olhava quando queria. Procurei logo uma neuropediatra que passou diversos exames para saber se ele tinha problemas auditivos, no início da consulta falei tudo que ele já havia passado e ela nem sequer olhava pra mim, tava mais preocupada em preencher os formulários do plano de saúde para receber a consulta. No final ela disse assim:
- Mãe se ele não for surdo, é Autista.
Aquilo foi como uma facada no meu peito. Não sei o porquê, mas não pelo fato de Pedro ser autista, mas sim pela secura e frieza da parte dela.
- Tá bom. disse eu.
E comecei a fazer perguntas sobre autismo, uma atrás da outra, foi quando ela me disse:
- Não sei te responder, nunca li nada sobre isso. Entre no site www.inspiradospeloautismo.com.br, lá vc vai achar muitos vídeos.
Hã??? Como assim??? Eu fui para ela porque me disseram que era a melhor neuropediatra do Estado e ela me responde assim? Me levantei e fui embora.
A segunda neuro que procurei, se mostrou mais experiente, passou terapias que ele faz até hoje, prestou atenção a tudo que eu disse, me esclareceu muitas coisas e por causa disso nunca fechou uma diagnóstico.
Segundo os psicólogos tem pessoas que sofrem com uma coisa chamada o Terror do desconhecido, e eu sou uma delas! Portanto, não importa o que ele tenha, mas eu preciso descobrir para buscar caminhos, soluções, tratamentos, progressos. O Pior é não saber que caminho traçar...
Em junho deste ano, pesquisando na Internet, achei o site da Dra. Carla Gikovate, gostei do que li e entrei em contato com ela por e-mail para marcar uma consulta, muito solícita ela marcou para o mesmo mês. Então vinte dias depois fomos eu, Pedrinho e minha mãe rumo ao Rio de Janeiro atrás de esclarecimentos.
No dia da consulta a Dra Carla passou quase 1 hora sentada no chão brincando com Pedrinho e avaliando-o, depois veio conversar comigo e me deu a aula que eu tava querendo ter há muito tempo.
Ela me explicou que Autismo, ao contrário do que já se sabe, não é uma doença, é um sintoma! Ex: Quando éramos pequenos e tínhamos febre, nossas mães nos levávamos no médico e daí o médico perguntava: - Tá doente de quê mãe? -de febre, respondia ela. Só que febre não é doença, é sintoma de alguma outra coisa tipo: amidalite, etc. A mesma coisa acontece com o autismo, existem várias causas, mas não se sabem ainda todas elas. No caso dele ele acha que poderia ter duas hipóteses: a primeira seria uma lesão cerebral causada pela infecção generalizada que ele teve. Pessoas normais que sofrem danos em certas áreas do cérebro perdem a capacidade de falar, ou certos aspectos de linguagem. Pessoas com dano na área de Broca, por exemplo, podem entender o que é dito a elas, até compreenderem o que querem dizer, mas não conseguem falar. A segunda hipótese seria a alergia alimentar, pois o número de crianças autistas que vieram de uma alergia alimentar grave está crescendo e este ano, o governo americano destinou verba para este estudo. O fato é que também não importa a causa, o que importa agora é correr atrás do prejuízo, bola pra frente! Saí do consultório relativamente feliz dentro do esperado, pelo menos agora o Terror do desconhecido foi embora e a Dra. Carla me abriu caminhos, me ensinou técnicas do Pecs, Teach me deu material pra ler, me deu contato de pessoas que poderiam me ajudar e se mostrou disponível, mesmo que por e-mail. Valeu a pena!
Hoje, Pedrinho tem 4 aninhos, é um menininho lindo, carinhoso, alegre, teimoso, medroso de vez em quando, que não deixa nada passar despercebido, não vive no mundo dele, vive no nosso! Faz tudo que eu peço! Tem suas manias (que são muitas!). E com toda a sinceridade de uma mãe não consigo imaginar ele de outra forma, claro que desejo uma dia bater um papo com ele, falar sobre seus anseios, suas dúvidas, perguntar como foi na escola, se está com dor. Mas isso virá com tempo, com tratamento. Um dia de cada vez, é esse meu lema agora...
Pedrinho e eu curtindo o Pão de Açúcar!
No início, Pedro foi um bebê normal até completar 3 meses, quando começou uma diarréia que não tinha fim. Essa diarréia evoluiu para Infecção generalizada. Na época ele só mamava, e mamava muito bem diga-se de passagem, era um tourinho de tão gordinho. Mas o caso se tornou tão grave que a Pediatra que o atendeu achou melhor não procurar a causa, o mais importante era curá-lo. E assim ela o fez. Passamos 40 dias internados, ele sofreu muito, muito mesmo. Ao ponto de ficar imuno deprimido. Fez vários procedimentos sem anestesia, pois não se conseguia pegar um acesso nele. Enfim, foi muito difícil pra nós. Meu peito secou e relactou umas 3 vezes de tanto stress. Na época, a pediatra dele nos disse que provavelmente ele não escaparia sem sequelas, pois o corpinho dele era só bactéria, e um adulto não resistiria. Todos ficavam impressionados, como um bebê de 3 meses estava brigando pela vida daquele jeito. Pedro foi muito forte, e era na fortaleza dele que eu me fortalecia. Em nenhum momento eu pensei em perder o meu filho. Não! Eu sabia que nós sairíamos daquela situação. Sempre soube. Após 40 dias fomos para casa. Pedro parecia aqueles menininhos da Etiópia sabe? Ele chegou a pesar menos do que o peso de quando havia nascido. Só tinha o couro e o osso. E a moleira funda.
Dessa infecção veio uma alergia alimentar grave, pois o intestino dela havia sido devastado pela diarréia. Estava começando aí mais uma luta. Tinha alergia a tudo a lactose, a soja, a trigo, a proteína. E veio mais uma internação de 20 dias pela frente, pois de tanto testarem leites diversos, o aparelho digestivo dele tava todo inflamado e comprometido. Até que a Gastropediatra, ainda no hospital, resolveu passar o Neocate, e eu tava proibida de amamentar, para meu desespero, pois o peito era o único consolo dele e eu estava na dieta de tuuuuudo havia um bom tempo. Foi muito difícil essa transição, para nós dois, ele não aceitava mamadeira e ficou uma semana sem se alimentar. Na véspera de Natal recebemos um presente, a alta do hospital e fomos para casa.
Graças a Deus e a Justiça, aqui em Aracaju, o governo e o munícipio são obrigados a se responsabilizarem pela alimentação dessas crianças, não importa a renda dos pais. Então nunca comprei uma latinha de Neocate sequer, mas quando o leite tava perto de acabar, batia aquele desespero, por diversas vezes fiz barraco nos postos de saúde do município. Imagina só, vc ter um filho que só pode comer aquilo e vc não tem para dar. É desesperador, e pelo meu filho eu faço tudo, viro bicho e faço barraco sim!Recebia doações de outras mães qe os filhos ficaram bons (e assim fiz quando tive oprotunidade). Foram quase dois anos, nessa luta. Todo mês em perícias e mais perícias. As peritas querendo reduzir a quantidades de latas de Neocate (afinal eu entendi que esse é o papel delas). Mas como se ele tá crescendo e come mais? Só sei que cheguei uma época que eu pedia todo dia a Deus para que meu filho ficasse logo bom dessa alergia, e Ele me atendeu. Quando estava quase completando dois anos, Pedrinho foi liberado para comer tudo, tudinho!
Comer ele até pode, mas não quer. A ato de comer se tornou traumatizante para Pedro desde o hospital quando o peito foi tirado bruscamente dele. Só quer mamadeira, mas também hoje vai tudo dentro da mamadeira até geléia de mocotó.
Ao longo do tempo, fui percebendo algumas atitudes no comportamento dele que se diferenciava de outras crianças. Alguns diziam: - É reflexo do trauma que ele passou no Hospital. Mas enfim, sou mãe e não tenho talento para fingir que não vejo. O atraso na fala foi a primeira delas, depois o fato de só me ouvir quando queria, na maioria das vezes parecia que ele era surdo. Outro fato importante, era quando eu falava ele não
me olhava nos olhos, só olhava quando queria. Procurei logo uma neuropediatra que passou diversos exames para saber se ele tinha problemas auditivos, no início da consulta falei tudo que ele já havia passado e ela nem sequer olhava pra mim, tava mais preocupada em preencher os formulários do plano de saúde para receber a consulta. No final ela disse assim:
- Mãe se ele não for surdo, é Autista.
Aquilo foi como uma facada no meu peito. Não sei o porquê, mas não pelo fato de Pedro ser autista, mas sim pela secura e frieza da parte dela.
- Tá bom. disse eu.
E comecei a fazer perguntas sobre autismo, uma atrás da outra, foi quando ela me disse:
- Não sei te responder, nunca li nada sobre isso. Entre no site www.inspiradospeloautismo.com.br, lá vc vai achar muitos vídeos.
Hã??? Como assim??? Eu fui para ela porque me disseram que era a melhor neuropediatra do Estado e ela me responde assim? Me levantei e fui embora.
A segunda neuro que procurei, se mostrou mais experiente, passou terapias que ele faz até hoje, prestou atenção a tudo que eu disse, me esclareceu muitas coisas e por causa disso nunca fechou uma diagnóstico.
Segundo os psicólogos tem pessoas que sofrem com uma coisa chamada o Terror do desconhecido, e eu sou uma delas! Portanto, não importa o que ele tenha, mas eu preciso descobrir para buscar caminhos, soluções, tratamentos, progressos. O Pior é não saber que caminho traçar...
Em junho deste ano, pesquisando na Internet, achei o site da Dra. Carla Gikovate, gostei do que li e entrei em contato com ela por e-mail para marcar uma consulta, muito solícita ela marcou para o mesmo mês. Então vinte dias depois fomos eu, Pedrinho e minha mãe rumo ao Rio de Janeiro atrás de esclarecimentos.
No dia da consulta a Dra Carla passou quase 1 hora sentada no chão brincando com Pedrinho e avaliando-o, depois veio conversar comigo e me deu a aula que eu tava querendo ter há muito tempo.
Ela me explicou que Autismo, ao contrário do que já se sabe, não é uma doença, é um sintoma! Ex: Quando éramos pequenos e tínhamos febre, nossas mães nos levávamos no médico e daí o médico perguntava: - Tá doente de quê mãe? -de febre, respondia ela. Só que febre não é doença, é sintoma de alguma outra coisa tipo: amidalite, etc. A mesma coisa acontece com o autismo, existem várias causas, mas não se sabem ainda todas elas. No caso dele ele acha que poderia ter duas hipóteses: a primeira seria uma lesão cerebral causada pela infecção generalizada que ele teve. Pessoas normais que sofrem danos em certas áreas do cérebro perdem a capacidade de falar, ou certos aspectos de linguagem. Pessoas com dano na área de Broca, por exemplo, podem entender o que é dito a elas, até compreenderem o que querem dizer, mas não conseguem falar. A segunda hipótese seria a alergia alimentar, pois o número de crianças autistas que vieram de uma alergia alimentar grave está crescendo e este ano, o governo americano destinou verba para este estudo. O fato é que também não importa a causa, o que importa agora é correr atrás do prejuízo, bola pra frente! Saí do consultório relativamente feliz dentro do esperado, pelo menos agora o Terror do desconhecido foi embora e a Dra. Carla me abriu caminhos, me ensinou técnicas do Pecs, Teach me deu material pra ler, me deu contato de pessoas que poderiam me ajudar e se mostrou disponível, mesmo que por e-mail. Valeu a pena!
Hoje, Pedrinho tem 4 aninhos, é um menininho lindo, carinhoso, alegre, teimoso, medroso de vez em quando, que não deixa nada passar despercebido, não vive no mundo dele, vive no nosso! Faz tudo que eu peço! Tem suas manias (que são muitas!). E com toda a sinceridade de uma mãe não consigo imaginar ele de outra forma, claro que desejo uma dia bater um papo com ele, falar sobre seus anseios, suas dúvidas, perguntar como foi na escola, se está com dor. Mas isso virá com tempo, com tratamento. Um dia de cada vez, é esse meu lema agora...
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