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Dia do Folclore
Logo que cheguei do Rio, as aulas retornaram e eu marquei uma reunião com as professoras, coordenadoras e direção da escola que Pedrinho estuda. A direção não estava presente por motivos pessoais. Mas a reunião fluiu bem, entreguei a elas o laudo da médica e todo o material que a dra. Carla havia me passado para ser estudado. A escola nunca havia recebido uma criança com sintomas de autismo e deixou claro que não sabia lidar com a situação, mas iriam correr atrás, estudar, pesquisar e aprender a lidar com Pedrinho da melhor maneira possível.
Uns 15 dias após essa conversa, aconteceria na escola a culminâcia do Projeto: Folclore. Todo ano, a escola monta um espetáculo, no qual todas as turmas apresentam uma dança típica do folclore sergipano. 3 dias antes deste espetáculo, quando fui pegar Pedrinho na sala, a Professora me chamou e me disse que ele não queria dançar, então ela faria assim, ele entraria no cortejo e antes de subir no palco ele seria entregue a mim. De jeito nenhum, fui atrás das explicações da coordenadora, mas ela estava ocupada e não pôde me atender. Fui pra casa. De tarde, outra coordenadora me ligou pra marcarmos uma reunião pro dia seguinte com a direção, já que elas não puderam participar do nosso primeiro encontro. Ok, tá marcado. No dia seguinte, e e meu marido fomos ouvir as explicações delas. A diretora, uma senhora que adimiro muito começou a falar sobre o dia do folclore, que Pedrinho não queria dançar, que ela tinha acompanhado o ensaio do dia anterior e ele se recusava a subir no palco. Ela explicou que nos ensaios anteriores ele dançava acompanhado da babá e eram feitos no pátio, porém no dia anterior ele não quis subir no palco que foi armado na quadra da escola. Interrompi. Perguntei : - Vcs explicaram e ela que o ensaio de ontem seria feito em outro lugar? Não. Comecei a falar uma coisa que já tinha deixado bastante claro anteriormente. Com Pedro, é fundamental trabalhar com a antecipação. A mudança de rotina o incomoda demais. Temos que explicar tudo antecipadamente. Então eu disse a elas assim, pegue ele, converse, explique que hoje nós vamos dançar em local diferente, deixe a babá levar ele lá antes de todo mundo, deixe ele se ambientar, e tenho certeza que ele vai subir. Ela ainda quis ainda argumentar que não podemos exigir mais do que ele pode dar. Olha, ano passado ele participou de todos os eventos na escola e ninguém sabia o que ele tinha. Meu marido perguntou logo: - Na primeira oportunidade vcs excluem em vez de incluir??? Como assim???
- Naaaaao, não é isso. Nós só estamos querendo dizer que caso ele chore e não queira subir, vcs não se assustem e não obriguem ele a subir.
Meu marido com todo o seu poder de sintetizar as coisas disse mais uma vez: -Ok, obrigado. Mas já vi que vcs vão ter muito trabalho em chamar os pais de todos os alunos, afinal de contas, qualquer um pode não querer subir na hora não é verdade? Até o aluno mais desinibido pode não querer subir!
Todos se entreolharam.
Mas é óbvio, se na hora ele não quiser, ele não sobe, Mas não antes de tentar. Meu filho tem o direito de participar de tudo, se quiser! E eu tenho o dever de proporcionar a ele a participação nestes eventos, ele tem que ter a oportunidade de interagir. Mas o que soou pra nós foi que elas não queriam que o xilique de uma criança autista estragasse a festa e estavam tentando nos fazer desistir. Muito pelo contrário, disse a elas o que teriam que fazer com ele e garanti que ele subiria no palco. Afinal, eu sou a pessoa que mais sabe lidar com meu filho.
E assim aconteceu, no dia ele chegou alegre da vida, brincou, correu todo fantasiado de Caboclinho, só chorou na hora que tive que deixá-lo na sala com a professora. Chorou mesmo e muito, mas isso é dengo, tanto é que logo passou.
Quando ele passou no cortejo de peruca e tudo ele me matou de orgulho. Eu sabia! Ele subiu, dançou segurando na mão da babá da sala dele e depois correu pros meus braços. Pedro curtiu o momento, ficou até o final do espetáculo, assistiu todas as dancinhas, brincou com seu melhor amigo, Arthur, de invadir a passarela. E foi pra casa. Contrariando assim, quem pensou o contrário!
Pedrinho vestido de caboclinho, só faltou a peruca!
Uns 15 dias após essa conversa, aconteceria na escola a culminâcia do Projeto: Folclore. Todo ano, a escola monta um espetáculo, no qual todas as turmas apresentam uma dança típica do folclore sergipano. 3 dias antes deste espetáculo, quando fui pegar Pedrinho na sala, a Professora me chamou e me disse que ele não queria dançar, então ela faria assim, ele entraria no cortejo e antes de subir no palco ele seria entregue a mim. De jeito nenhum, fui atrás das explicações da coordenadora, mas ela estava ocupada e não pôde me atender. Fui pra casa. De tarde, outra coordenadora me ligou pra marcarmos uma reunião pro dia seguinte com a direção, já que elas não puderam participar do nosso primeiro encontro. Ok, tá marcado. No dia seguinte, e e meu marido fomos ouvir as explicações delas. A diretora, uma senhora que adimiro muito começou a falar sobre o dia do folclore, que Pedrinho não queria dançar, que ela tinha acompanhado o ensaio do dia anterior e ele se recusava a subir no palco. Ela explicou que nos ensaios anteriores ele dançava acompanhado da babá e eram feitos no pátio, porém no dia anterior ele não quis subir no palco que foi armado na quadra da escola. Interrompi. Perguntei : - Vcs explicaram e ela que o ensaio de ontem seria feito em outro lugar? Não. Comecei a falar uma coisa que já tinha deixado bastante claro anteriormente. Com Pedro, é fundamental trabalhar com a antecipação. A mudança de rotina o incomoda demais. Temos que explicar tudo antecipadamente. Então eu disse a elas assim, pegue ele, converse, explique que hoje nós vamos dançar em local diferente, deixe a babá levar ele lá antes de todo mundo, deixe ele se ambientar, e tenho certeza que ele vai subir. Ela ainda quis ainda argumentar que não podemos exigir mais do que ele pode dar. Olha, ano passado ele participou de todos os eventos na escola e ninguém sabia o que ele tinha. Meu marido perguntou logo: - Na primeira oportunidade vcs excluem em vez de incluir??? Como assim???
- Naaaaao, não é isso. Nós só estamos querendo dizer que caso ele chore e não queira subir, vcs não se assustem e não obriguem ele a subir.
Meu marido com todo o seu poder de sintetizar as coisas disse mais uma vez: -Ok, obrigado. Mas já vi que vcs vão ter muito trabalho em chamar os pais de todos os alunos, afinal de contas, qualquer um pode não querer subir na hora não é verdade? Até o aluno mais desinibido pode não querer subir!
Todos se entreolharam.
Mas é óbvio, se na hora ele não quiser, ele não sobe, Mas não antes de tentar. Meu filho tem o direito de participar de tudo, se quiser! E eu tenho o dever de proporcionar a ele a participação nestes eventos, ele tem que ter a oportunidade de interagir. Mas o que soou pra nós foi que elas não queriam que o xilique de uma criança autista estragasse a festa e estavam tentando nos fazer desistir. Muito pelo contrário, disse a elas o que teriam que fazer com ele e garanti que ele subiria no palco. Afinal, eu sou a pessoa que mais sabe lidar com meu filho.
E assim aconteceu, no dia ele chegou alegre da vida, brincou, correu todo fantasiado de Caboclinho, só chorou na hora que tive que deixá-lo na sala com a professora. Chorou mesmo e muito, mas isso é dengo, tanto é que logo passou.
Quando ele passou no cortejo de peruca e tudo ele me matou de orgulho. Eu sabia! Ele subiu, dançou segurando na mão da babá da sala dele e depois correu pros meus braços. Pedro curtiu o momento, ficou até o final do espetáculo, assistiu todas as dancinhas, brincou com seu melhor amigo, Arthur, de invadir a passarela. E foi pra casa. Contrariando assim, quem pensou o contrário!
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O começo de tudo...
Este blog tem o objetivo de contar um pouco da vida do Pedrinho, um menino sapeca demais, cheio de vida, alegre, arteiro e que tem sintomas do autismo.
No início, Pedro foi um bebê normal até completar 3 meses, quando começou uma diarréia que não tinha fim. Essa diarréia evoluiu para Infecção generalizada. Na época ele só mamava, e mamava muito bem diga-se de passagem, era um tourinho de tão gordinho. Mas o caso se tornou tão grave que a Pediatra que o atendeu achou melhor não procurar a causa, o mais importante era curá-lo. E assim ela o fez. Passamos 40 dias internados, ele sofreu muito, muito mesmo. Ao ponto de ficar imuno deprimido. Fez vários procedimentos sem anestesia, pois não se conseguia pegar um acesso nele. Enfim, foi muito difícil pra nós. Meu peito secou e relactou umas 3 vezes de tanto stress. Na época, a pediatra dele nos disse que provavelmente ele não escaparia sem sequelas, pois o corpinho dele era só bactéria, e um adulto não resistiria. Todos ficavam impressionados, como um bebê de 3 meses estava brigando pela vida daquele jeito. Pedro foi muito forte, e era na fortaleza dele que eu me fortalecia. Em nenhum momento eu pensei em perder o meu filho. Não! Eu sabia que nós sairíamos daquela situação. Sempre soube. Após 40 dias fomos para casa. Pedro parecia aqueles menininhos da Etiópia sabe? Ele chegou a pesar menos do que o peso de quando havia nascido. Só tinha o couro e o osso. E a moleira funda.
Dessa infecção veio uma alergia alimentar grave, pois o intestino dela havia sido devastado pela diarréia. Estava começando aí mais uma luta. Tinha alergia a tudo a lactose, a soja, a trigo, a proteína. E veio mais uma internação de 20 dias pela frente, pois de tanto testarem leites diversos, o aparelho digestivo dele tava todo inflamado e comprometido. Até que a Gastropediatra, ainda no hospital, resolveu passar o Neocate, e eu tava proibida de amamentar, para meu desespero, pois o peito era o único consolo dele e eu estava na dieta de tuuuuudo havia um bom tempo. Foi muito difícil essa transição, para nós dois, ele não aceitava mamadeira e ficou uma semana sem se alimentar. Na véspera de Natal recebemos um presente, a alta do hospital e fomos para casa.
Nós dois nod ia em que chegamos em casa.
Graças a Deus e a Justiça, aqui em Aracaju, o governo e o munícipio são obrigados a se responsabilizarem pela alimentação dessas crianças, não importa a renda dos pais. Então nunca comprei uma latinha de Neocate sequer, mas quando o leite tava perto de acabar, batia aquele desespero, por diversas vezes fiz barraco nos postos de saúde do município. Imagina só, vc ter um filho que só pode comer aquilo e vc não tem para dar. É desesperador, e pelo meu filho eu faço tudo, viro bicho e faço barraco sim!Recebia doações de outras mães qe os filhos ficaram bons (e assim fiz quando tive oprotunidade). Foram quase dois anos, nessa luta. Todo mês em perícias e mais perícias. As peritas querendo reduzir a quantidades de latas de Neocate (afinal eu entendi que esse é o papel delas). Mas como se ele tá crescendo e come mais? Só sei que cheguei uma época que eu pedia todo dia a Deus para que meu filho ficasse logo bom dessa alergia, e Ele me atendeu. Quando estava quase completando dois anos, Pedrinho foi liberado para comer tudo, tudinho!
Comer ele até pode, mas não quer. A ato de comer se tornou traumatizante para Pedro desde o hospital quando o peito foi tirado bruscamente dele. Só quer mamadeira, mas também hoje vai tudo dentro da mamadeira até geléia de mocotó.
Ao longo do tempo, fui percebendo algumas atitudes no comportamento dele que se diferenciava de outras crianças. Alguns diziam: - É reflexo do trauma que ele passou no Hospital. Mas enfim, sou mãe e não tenho talento para fingir que não vejo. O atraso na fala foi a primeira delas, depois o fato de só me ouvir quando queria, na maioria das vezes parecia que ele era surdo. Outro fato importante, era quando eu falava ele não
me olhava nos olhos, só olhava quando queria. Procurei logo uma neuropediatra que passou diversos exames para saber se ele tinha problemas auditivos, no início da consulta falei tudo que ele já havia passado e ela nem sequer olhava pra mim, tava mais preocupada em preencher os formulários do plano de saúde para receber a consulta. No final ela disse assim:
- Mãe se ele não for surdo, é Autista.
Aquilo foi como uma facada no meu peito. Não sei o porquê, mas não pelo fato de Pedro ser autista, mas sim pela secura e frieza da parte dela.
- Tá bom. disse eu.
E comecei a fazer perguntas sobre autismo, uma atrás da outra, foi quando ela me disse:
- Não sei te responder, nunca li nada sobre isso. Entre no site www.inspiradospeloautismo.com.br, lá vc vai achar muitos vídeos.
Hã??? Como assim??? Eu fui para ela porque me disseram que era a melhor neuropediatra do Estado e ela me responde assim? Me levantei e fui embora.
A segunda neuro que procurei, se mostrou mais experiente, passou terapias que ele faz até hoje, prestou atenção a tudo que eu disse, me esclareceu muitas coisas e por causa disso nunca fechou uma diagnóstico.
Segundo os psicólogos tem pessoas que sofrem com uma coisa chamada o Terror do desconhecido, e eu sou uma delas! Portanto, não importa o que ele tenha, mas eu preciso descobrir para buscar caminhos, soluções, tratamentos, progressos. O Pior é não saber que caminho traçar...
Em junho deste ano, pesquisando na Internet, achei o site da Dra. Carla Gikovate, gostei do que li e entrei em contato com ela por e-mail para marcar uma consulta, muito solícita ela marcou para o mesmo mês. Então vinte dias depois fomos eu, Pedrinho e minha mãe rumo ao Rio de Janeiro atrás de esclarecimentos.
No dia da consulta a Dra Carla passou quase 1 hora sentada no chão brincando com Pedrinho e avaliando-o, depois veio conversar comigo e me deu a aula que eu tava querendo ter há muito tempo.
Ela me explicou que Autismo, ao contrário do que já se sabe, não é uma doença, é um sintoma! Ex: Quando éramos pequenos e tínhamos febre, nossas mães nos levávamos no médico e daí o médico perguntava: - Tá doente de quê mãe? -de febre, respondia ela. Só que febre não é doença, é sintoma de alguma outra coisa tipo: amidalite, etc. A mesma coisa acontece com o autismo, existem várias causas, mas não se sabem ainda todas elas. No caso dele ele acha que poderia ter duas hipóteses: a primeira seria uma lesão cerebral causada pela infecção generalizada que ele teve. Pessoas normais que sofrem danos em certas áreas do cérebro perdem a capacidade de falar, ou certos aspectos de linguagem. Pessoas com dano na área de Broca, por exemplo, podem entender o que é dito a elas, até compreenderem o que querem dizer, mas não conseguem falar. A segunda hipótese seria a alergia alimentar, pois o número de crianças autistas que vieram de uma alergia alimentar grave está crescendo e este ano, o governo americano destinou verba para este estudo. O fato é que também não importa a causa, o que importa agora é correr atrás do prejuízo, bola pra frente! Saí do consultório relativamente feliz dentro do esperado, pelo menos agora o Terror do desconhecido foi embora e a Dra. Carla me abriu caminhos, me ensinou técnicas do Pecs, Teach me deu material pra ler, me deu contato de pessoas que poderiam me ajudar e se mostrou disponível, mesmo que por e-mail. Valeu a pena!
Hoje, Pedrinho tem 4 aninhos, é um menininho lindo, carinhoso, alegre, teimoso, medroso de vez em quando, que não deixa nada passar despercebido, não vive no mundo dele, vive no nosso! Faz tudo que eu peço! Tem suas manias (que são muitas!). E com toda a sinceridade de uma mãe não consigo imaginar ele de outra forma, claro que desejo uma dia bater um papo com ele, falar sobre seus anseios, suas dúvidas, perguntar como foi na escola, se está com dor. Mas isso virá com tempo, com tratamento. Um dia de cada vez, é esse meu lema agora...
Pedrinho e eu curtindo o Pão de Açúcar!
No início, Pedro foi um bebê normal até completar 3 meses, quando começou uma diarréia que não tinha fim. Essa diarréia evoluiu para Infecção generalizada. Na época ele só mamava, e mamava muito bem diga-se de passagem, era um tourinho de tão gordinho. Mas o caso se tornou tão grave que a Pediatra que o atendeu achou melhor não procurar a causa, o mais importante era curá-lo. E assim ela o fez. Passamos 40 dias internados, ele sofreu muito, muito mesmo. Ao ponto de ficar imuno deprimido. Fez vários procedimentos sem anestesia, pois não se conseguia pegar um acesso nele. Enfim, foi muito difícil pra nós. Meu peito secou e relactou umas 3 vezes de tanto stress. Na época, a pediatra dele nos disse que provavelmente ele não escaparia sem sequelas, pois o corpinho dele era só bactéria, e um adulto não resistiria. Todos ficavam impressionados, como um bebê de 3 meses estava brigando pela vida daquele jeito. Pedro foi muito forte, e era na fortaleza dele que eu me fortalecia. Em nenhum momento eu pensei em perder o meu filho. Não! Eu sabia que nós sairíamos daquela situação. Sempre soube. Após 40 dias fomos para casa. Pedro parecia aqueles menininhos da Etiópia sabe? Ele chegou a pesar menos do que o peso de quando havia nascido. Só tinha o couro e o osso. E a moleira funda.
Dessa infecção veio uma alergia alimentar grave, pois o intestino dela havia sido devastado pela diarréia. Estava começando aí mais uma luta. Tinha alergia a tudo a lactose, a soja, a trigo, a proteína. E veio mais uma internação de 20 dias pela frente, pois de tanto testarem leites diversos, o aparelho digestivo dele tava todo inflamado e comprometido. Até que a Gastropediatra, ainda no hospital, resolveu passar o Neocate, e eu tava proibida de amamentar, para meu desespero, pois o peito era o único consolo dele e eu estava na dieta de tuuuuudo havia um bom tempo. Foi muito difícil essa transição, para nós dois, ele não aceitava mamadeira e ficou uma semana sem se alimentar. Na véspera de Natal recebemos um presente, a alta do hospital e fomos para casa.
Graças a Deus e a Justiça, aqui em Aracaju, o governo e o munícipio são obrigados a se responsabilizarem pela alimentação dessas crianças, não importa a renda dos pais. Então nunca comprei uma latinha de Neocate sequer, mas quando o leite tava perto de acabar, batia aquele desespero, por diversas vezes fiz barraco nos postos de saúde do município. Imagina só, vc ter um filho que só pode comer aquilo e vc não tem para dar. É desesperador, e pelo meu filho eu faço tudo, viro bicho e faço barraco sim!Recebia doações de outras mães qe os filhos ficaram bons (e assim fiz quando tive oprotunidade). Foram quase dois anos, nessa luta. Todo mês em perícias e mais perícias. As peritas querendo reduzir a quantidades de latas de Neocate (afinal eu entendi que esse é o papel delas). Mas como se ele tá crescendo e come mais? Só sei que cheguei uma época que eu pedia todo dia a Deus para que meu filho ficasse logo bom dessa alergia, e Ele me atendeu. Quando estava quase completando dois anos, Pedrinho foi liberado para comer tudo, tudinho!
Comer ele até pode, mas não quer. A ato de comer se tornou traumatizante para Pedro desde o hospital quando o peito foi tirado bruscamente dele. Só quer mamadeira, mas também hoje vai tudo dentro da mamadeira até geléia de mocotó.
Ao longo do tempo, fui percebendo algumas atitudes no comportamento dele que se diferenciava de outras crianças. Alguns diziam: - É reflexo do trauma que ele passou no Hospital. Mas enfim, sou mãe e não tenho talento para fingir que não vejo. O atraso na fala foi a primeira delas, depois o fato de só me ouvir quando queria, na maioria das vezes parecia que ele era surdo. Outro fato importante, era quando eu falava ele não
me olhava nos olhos, só olhava quando queria. Procurei logo uma neuropediatra que passou diversos exames para saber se ele tinha problemas auditivos, no início da consulta falei tudo que ele já havia passado e ela nem sequer olhava pra mim, tava mais preocupada em preencher os formulários do plano de saúde para receber a consulta. No final ela disse assim:
- Mãe se ele não for surdo, é Autista.
Aquilo foi como uma facada no meu peito. Não sei o porquê, mas não pelo fato de Pedro ser autista, mas sim pela secura e frieza da parte dela.
- Tá bom. disse eu.
E comecei a fazer perguntas sobre autismo, uma atrás da outra, foi quando ela me disse:
- Não sei te responder, nunca li nada sobre isso. Entre no site www.inspiradospeloautismo.com.br, lá vc vai achar muitos vídeos.
Hã??? Como assim??? Eu fui para ela porque me disseram que era a melhor neuropediatra do Estado e ela me responde assim? Me levantei e fui embora.
A segunda neuro que procurei, se mostrou mais experiente, passou terapias que ele faz até hoje, prestou atenção a tudo que eu disse, me esclareceu muitas coisas e por causa disso nunca fechou uma diagnóstico.
Segundo os psicólogos tem pessoas que sofrem com uma coisa chamada o Terror do desconhecido, e eu sou uma delas! Portanto, não importa o que ele tenha, mas eu preciso descobrir para buscar caminhos, soluções, tratamentos, progressos. O Pior é não saber que caminho traçar...
Em junho deste ano, pesquisando na Internet, achei o site da Dra. Carla Gikovate, gostei do que li e entrei em contato com ela por e-mail para marcar uma consulta, muito solícita ela marcou para o mesmo mês. Então vinte dias depois fomos eu, Pedrinho e minha mãe rumo ao Rio de Janeiro atrás de esclarecimentos.
No dia da consulta a Dra Carla passou quase 1 hora sentada no chão brincando com Pedrinho e avaliando-o, depois veio conversar comigo e me deu a aula que eu tava querendo ter há muito tempo.
Ela me explicou que Autismo, ao contrário do que já se sabe, não é uma doença, é um sintoma! Ex: Quando éramos pequenos e tínhamos febre, nossas mães nos levávamos no médico e daí o médico perguntava: - Tá doente de quê mãe? -de febre, respondia ela. Só que febre não é doença, é sintoma de alguma outra coisa tipo: amidalite, etc. A mesma coisa acontece com o autismo, existem várias causas, mas não se sabem ainda todas elas. No caso dele ele acha que poderia ter duas hipóteses: a primeira seria uma lesão cerebral causada pela infecção generalizada que ele teve. Pessoas normais que sofrem danos em certas áreas do cérebro perdem a capacidade de falar, ou certos aspectos de linguagem. Pessoas com dano na área de Broca, por exemplo, podem entender o que é dito a elas, até compreenderem o que querem dizer, mas não conseguem falar. A segunda hipótese seria a alergia alimentar, pois o número de crianças autistas que vieram de uma alergia alimentar grave está crescendo e este ano, o governo americano destinou verba para este estudo. O fato é que também não importa a causa, o que importa agora é correr atrás do prejuízo, bola pra frente! Saí do consultório relativamente feliz dentro do esperado, pelo menos agora o Terror do desconhecido foi embora e a Dra. Carla me abriu caminhos, me ensinou técnicas do Pecs, Teach me deu material pra ler, me deu contato de pessoas que poderiam me ajudar e se mostrou disponível, mesmo que por e-mail. Valeu a pena!
Hoje, Pedrinho tem 4 aninhos, é um menininho lindo, carinhoso, alegre, teimoso, medroso de vez em quando, que não deixa nada passar despercebido, não vive no mundo dele, vive no nosso! Faz tudo que eu peço! Tem suas manias (que são muitas!). E com toda a sinceridade de uma mãe não consigo imaginar ele de outra forma, claro que desejo uma dia bater um papo com ele, falar sobre seus anseios, suas dúvidas, perguntar como foi na escola, se está com dor. Mas isso virá com tempo, com tratamento. Um dia de cada vez, é esse meu lema agora...
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